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“Da realidade à ficção” (Parte 1)

Uma história real sobre a Síndrome de Guillain-Barré
Por Milla Silveira Criciúma - SC, 07/11/2018 - 14:28Atualizado em 07/11/2018 - 15:03
(foto: reprodução)
(foto: reprodução)

Recentemente a novela Segundo Sol, da Rede Globo, trouxe um alerta sobre a Síndrome de Guillain-Barré. Na trama a personagem Rochelle (interpretada por Giovanna Lancellotti) é diagnosticada com a doença que afeta o sistema nervoso. O distúrbio pode causar alterações motoras, fraqueza e, em alguns casos, pode levar a paralisia total do corpo. Para tratar o assunto, o 4oito traz uma história real sobre a doença:

Oi, Meus Lindos, 


Há alguns dias, minha super mamãe vem passando mal, por motivos ainda desconhecidos. Estou acompanhando a internação desde segunda e não há previsão de alta ainda, até o fechamento de um diagnóstico e tratamento. Ficarei afastado por esses dias, cuidando do maior amor da minha vida! O resto é resto, não é mesmo? Já estou com saudades, mas logo tô de volta. Peço energias boas de todo mundo, nunca é demais.

 

Beijão
Guilherme Wolff
14 de Junho, 09:14

Sexta pra sábado, 09 de junho de 2017, fui ao Pronto Atendimento, com fortes dores abdominais, que o médico tratou como sendo excesso de medicamentos e algumas sequelas da gripe fortíssima que tivera duas semanas antes. 

Medicada e me sentindo bem, viajei para o aniversário do meu irmão, uns 200 km, bate e volta, dirigindo. Na tarde do dia 10 de junho, sábado, senti apenas um leve formigamento na ponta dos dedos das mãos...  Retornei, tomei um banho, me sentindo um pouco cansada, consequência da viagem. Nada grave, nada de sintomático.

Domingo, acordei com um formigamento mais intenso nas mãos e pés e uma sensação de cansaço mais forte, mas que não me impediu de levantar, caminhar, fazer minhas atividades rotineiras. 

Segunda, ao acordar, senti pernas e mãos dormentes. Comecei a caminhar lentamente pelo quarto, já me segurando pelas paredes. Uma sensação de descontrole, como se estivesse flutuando, andando na lua, sem gravidade. E foi piorando, rapidamente, a ponto de quase não conseguir sustentar o peso do corpo. Em menos de duas horas, já não conseguia me manter em pé. 

Liguei para uma amiga e fomos para o Pronto Atendimento. Fiz aqueles exames de rotina, avaliação clínica e exames de sangue. Já estávamos por lá, há umas três horas, quando a médica se aproximou dizendo que ia me mandar pra casa, que os exames não apontavam nada e que, ali, ela não poderia fazer mais nada... Mas protestei, mostrando que já não estava conseguindo andar... Ela, de pronto, falou, ao avaliar a evolução do quadro: “Acho que isso é Guillain-Barré, vou chamar o neurologista...” Nisso, próximo ao meio-dia, meu filho, que é formado em Fonoaudiologia e estudante de medicina, chegou para me acompanhar.

O pouco que conhecia sobre essa síndrome era o que vinha passando na televisão sobre sua associação com a Zika e, se por um lado a falta de conhecimento me deixou menos nervosa, por outro, meu filho ficou apavorado.

O neurologista fez uma série de exames clínicos e pediu outros tantos para eliminar a possibilidade de esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica – ELA, uma compressão lombar entre outros. Tomografia, ressonâncias magnéticas, novos exames de sangue e, por fim, punção lombar.  Tudo negativo. Fim de tarde, eu já estava de cadeira de rodas e com pouquíssima força nos braços, entretanto, respirando plenamente, conversando, lúcida. Já era madrugada de segunda pra terça-feira e saí do Pronto Atendimento e fui para a internação. 

Terça-feira, final da tarde, a médica passou para conversar. Até então, nenhum diagnóstico confirmado, o tempo passando e eu, cada vez mais, debilitada. Já não andava, tinha um pouco de força nos braços e pernas, mas não sustentava o peso do corpo, nem ao menos conseguia mudar de posição na cama.  Meu filho sugeriu alguns exames diferentes, para eliminar outras possibilidades, conversou com professores, passava horas estudando casos clínicos, preocupadíssimo com a evolução da doença, e eu ali, impotente e paciente, literalmente.

Embora mantivesse um pouco de força nos braços e pernas, já não me movimentava sozinha. Precisava de ajuda para levantar, comer, tomar banho, ir ao banheiro, escovar dentes... Poucos eram meus movimentos, mas insistia em fazer sozinha tudo o que fosse possível. 

Até então mantiveram meu acesso com soro, injeções de heparina, para evitar trombose e um analgésico para dores no corpo, só em horas mais críticas.

 “Um dia de cada vez” e “façam o que for necessário” era minha máxima.  Penso que de todos os exames, a gasometria foi a mais difícil de suportar.  Foram três tentativas dolorosas e desgastantes. Meus braços já não tinham muitas veias disponíveis, pois mantinham o acesso com soro, para, logo que possível, iniciar a medicação.

Guilherme criou uma rotina criteriosa, desde o primeiro dia. Fonoaudiologista e fisioterapeuta, duas vezes por dia. E, quando não era com elas, fazíamos sozinhos. Não perdeu tempo, nem desanimou, diante de quadro tão assustador. Por ser da área da saúde e estar buscando constantes informações, sabia do risco que eu corria, de como a doença poderia evoluir e as consequências de suas sequelas. Eu, por outro lado, estava protegida por minha pouca informação a respeito. Confesso que deixei com eles a preocupação, como se a ignorância poupasse minhas forças pra responder às expectativas do tratamento.

Essa foi uma escolha assertiva. Aceitação. Aceitar que era grave, que eu tinha que suportar o período inicial, até o diagnóstico, com firmeza e força, que precisava de ajuda e quanto mais eu facilitasse o trabalho e permitisse ser ajudada, melhor e mais fácil seria para mim e para os que me cercavam.

Não é hora de lamentações, do “por quê comigo?”, de pensar nas sequelas que a doença pode deixar. É hora de viver um dia de cada vez, na condição que se apresenta. Ser proativo, ser calmo e tolerante. Hora de exercitar, literalmente, o sentido da palavra paciente. Parece muito fácil falar e difícil de encarar. Mas é possível, foi possível...

Quinta feira era dia de Corpus Christi e, consequentemente, feriadão. Se um diagnóstico não se confirmasse até quarta-feira, complicaria muito minha condição e a doutora pediu a um neurologista amigo seu que me avaliasse. Ele também falou em Guillain-Barré, mas, para a confirmação do diagnóstico, seria necessário fazer o exame de Eletromiografia (EMG), que testa a atividade elétrica nos músculos, o qual realizei às sete da noite da quarta-feira e, caso fosse confirmada a síndrome, seria autorizada a aplicação do medicamento Imunoglobulina a partir da quinta-feira.

Confirmado o diagnóstico, sentado à minha frente, o neurologista disse calmamente que minha enfermidade tinha cura, que a doença evoluiria até o término da aplicação da Imunoglobulina e, posterior a isso, estacionaria. A partir dali, era recuperar o perdido. Disse que dependeria muito de mim, mas que até o natal eu já estaria melhor, fazendo uma previsão para meu restabelecimento. Praticamente seis meses... 

Eu, olhando incrédula pra ele pensei que muito antes desse prazo estaria curada. 

Fim da parte 1