Campanhas para ajudar crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) viraram rotina nas redes sociais. A necessidade das famílias é enorme, devido o custo do tratamento, que passa de 2 milhões de dólares. Até por conta dessa quantidade de campanhas, algumas famílias e redes de amigos tem procurado formas diferentes para motivar as doações.

É o caso de um corredor de Turvo, no extremo sul de Santa Catarina. Elder Simionato é ultramaratonista, corre mais que a distância de uma maratona, 42 quilômetros e 195 metros, e lançou um desafio nas redes sociais para ajudar uma menina portadora da AME. “Eu vou correr 55km pra arrecadar doações pra Laurinha. A cada R$50 doado, eu corro um quilômetro. A meta é arrecadar R$2,7 mil. Se passar disso, eu faço outra corrida depois, e cumpro o combinado”, explica ele.

A Laurinha é uma menina de quase um ano, vai fazer aniversário no dia 21 desse mês. Moradora de Nova Trento, na região metropolitana de Florianópolis, ela foi diagnosticada com a AME aos 7 meses de vida. “Jamais poderíamos imaginar que passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo”, conta a mãe da Laurinha, Ana Paula Orsi.

Sensibilizado pela história da menina, Elder resolveu criar a campanha para ajudar na arrecadação dos R$12 milhões de reais que a família precisa para pagar o tratamento com o remédio Zolgensma, que precisa ser importado dos EUA. “Eu comecei a correr para me curar de um início de depressão, depois que perdi meu pai, há sete anos. Correr, pra mim, significa lutar pela vida, e dessa vez eu vou fazer isso pela vida da Laurinha”, explica o ultramaratonista catarinense.

Para receber as doações ele criou uma vaquinha virtual. Quem quiser ajudar, basta fazer a doação no link http://vaka.me/1266305 e contribuir com quanto puder. A cada R$50 arrecadados, ele corre 1km. “Vou correr o trajeto Turvo - Ponte Alta - Morro Chato - Meleiro - Turvo no dia 29 desse mês. Espero que até lá já tenha arrecado os R$2,7 mil, ou até mais, porque não?”, afirma ele.